रुग्णजागृती ज्ञानमाला पुष्प - ५ (भाग २)
हिमोफिलीया (Haemophilia)
तीव्र हिमोफिलीया - अ - ह्या रुग्णांत गोठण क्रमांक - ८ (VIII) ची पातळी १% पेक्षा कमी असते.
हिमोफिलीया पूर्णपणे बरा होऊ शकतो का?
सध्यातरी ह्या आजाराला पूर्णपणे बरा करता येत नाही परंतू गोठण घटकांचा व्यवस्थित उपचार घेवून या आजाराचे सौम्य व मध्यमच नव्हे तर तीव्र स्वरूप असणारे रुग्ण देखील सक्रीय व आनंदी जीवन जगू शकतात.
हिमोफिलीयाग्रस्तांसाठी कोणकोणते उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत?
हिमोफिलीयाग्रस्त रुग्णांत जेव्हा रक्तस्त्राव होऊ लागतो अशावेळी शिरेतून गोठण घटक द्यावे लागतात. हिमोफिलीया - अ च्या रुग्णांना गोठण घटक - ८ (VIII) दिले जातात व त्याला गोठण घटक - ८ (VIII) पुनर्भरण उपचार (Replacement Therapy) असे म्हटले जाते. ह्या उपचारामुळे रुग्णाच्या शरीरात गोठण घटक - ८ (VIII) चा शिरेवाटे देऊन आवश्यकता पूर्ण केली जाते इजा / जखम /दुखापत झाल्यानंतर ज्यावेळी हा गोठण घटक रुग्णाला दिला जातो तद्नंतर शरीर लगेच त्याचा वापर करून जखमेच्या जागी गोठण क्रिया सुरु करते.(गुठळी तयार होऊ लागते). हा काही हिमोफिलीया - अ चा परिपुर्ण उपचार नव्हे ही एक तात्पुरती पुनर्भरण उपचारपद्धती आहे ज्याने हिमोफिलीयाच्या केवळ लक्षणांवर उपचार होतो. निरोगी व्यक्तीत (जे हिमोफिलीयाग्रस्त नाहीत) ह्या गोठण घटकांचा सातत्याने वापर होत असतो व त्याची पुरेशी निर्मिती देखील होत असते.
गोठण घटक - ८ (VIII) संहत चे विविध प्रकार सध्या पुनर्भरण उपचारांसाठी उपलब्ध आहेत. एक अतिशय प्रभावी व मान्यता प्राप्त सुरक्षित व आधुनिक शुद्ध गोठण घटक - ८ (VIII) संहत (Concentrate) आहे ज्याची निर्मिती वैविध्यपूर्ण जनुकीय तंत्रज्ञानातून केली जाते. त्याचा वापर हिमोफिलीया - अ उपचारांत केला जातो.
ह्याची किंमत किती असते?
दुर्दैवाने गोठण घटक उपचार खूप महाग आहेत कारण यांची निर्मिती पाश्चात्य देशांत होते व आपल्याला येथे आयात करावे लागते. हिमोफिलीयाग्रस्त रुग्ण जर हिमोफिलीयाग्रस्त संघाचा (Haemophilia Society) नोंदणीकृत सभासद असेल तर अशा रुग्णांना मुळ किंमतीपेक्षा अत्यल्प किंमतीत हा गोठण घटक मिळू शकतो.ज्यावेळी गोठण घटक उपलब्ध नसतो अशावेळी या रुग्णांना 'क्रायोप्रेसिपीटेट' (रक्त द्रवापासून गारठवून तयार केलेला एक विद्राव्य पदार्थ ज्यात गोठण घटक - ८ (VIII) विपुल प्रमाणात असतात.) द्यावे लागते जे रक्तपेढ्यांत (Blood Banks) मिळू शकते. परंतू हा काही श्रेयस्कर उपचार नव्हे कारण हा दिल्यानंतर गोठण घटकाचे प्रमाण किती वाढेल याची खात्री देता येत नाही.
हिमोफिलीयाग्रस्तांचे जीवन : -
हिमोफिलीयाग्रस्त व्यक्तींनी रक्तस्त्राव सुरु होईल (इजा / जखम/अपघात इ.) असे टाळावे तसेच निरामय / सुदृढ जीवन जगणे आवश्यक आहे.
* औषधांच्या दुकानातून परस्पर औषधे घेऊ नयेत (स्वयं उपचार नकोच !) यात गोठण क्षमतेवर परिणाम करणारी ॲस्पिरीन व इतर आयबुप्रोफेन सारखी औषधे टाळावीत.
* नेहमी आपल्या डॉक्टरांच्या सल्ल्यानेच औषधे घ्यावीत .
* डॉक्टरांकडे इतर त्रासासाठी किंवा दातांच्या त्रासासाठी जातांना रुग्णाने हिमोफिलीया असल्याची पूर्वकल्पना देणे आवश्यक आहे. त्यामुळे दातांच्या डॉक्टरांना तुमच्या रक्त विकार तज्ञांशी बोलता येईल व रक्तस्त्राव कमीत कमी व्हावा यासाठी ते योग्य सल्ला दंततज्ञांना देऊ शकतील.
* नियमित व्यायाम करावा, वजन आटोक्यात व प्रमाणशीर ठेवावे. व्यायामाने स्नायूंची लवचिकता टिकायला मदत होते व त्यामुळे सांधे व स्नायुंना इजा पोहोचण्याचे टाळता येते. व्यायामापूर्वी हातपाय ताणावेत व सैल करावेत (Stretching & Relaxation).
काही सुरक्षित व्यायाम प्रकारांत पोहणे, सायकल चालवणे, चालणे इ. आहेत. फुटबॉल खेळणे, हॉकी, क्रिकेट, कुस्ती, जड वजन उचलणे हे ह्या रुग्णांनी करू नये. कुठलाही व्यायाम प्रकार सुरु करण्याआधी डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा.
हिमोफिलीयाग्रस्तांचे आईवडील, भाऊ-बहिण आणि मुले यांना ही हिमोफिलीया असू शकतो म्हणून त्यांची ही रक्त चाचणी करून घेणे हितावह असते.
हिमोफिलीयाग्रस्तानी सदैव 'हिमोफिलीया कार्ड' जवळ बाळगावे हे कार्ड निदान झाल्या नंतर दिले जाते.
धन्यवाद !
डॉ. प्रितेश सुभाष जुनागडे – ( रक्तविकार व कॅन्सर तज्ञ )
